مهرنوش اردلان یکتا
تازه زبان باز کرده بود، تازه چهار دست و پا رفتن آموخته بود، تازه فهمیده بود وقتی می‌خندد قلب ما را تسخیر می‌کند، تازه داشت طعم شیرین جدیدی به زندگیمان می‌داد که به یکباره آسمان زندگیمان خاکستری شد.
طفلکم دست از حرف زدن برداشت، خندیدن را فراموش کرد، دیگر به چشم‌هایم نگاه نمی‌کرد و گریستن کار هر ثانیه‌اش شده بود. چند کار تکراری را در حالی پشت سر هم انجام می‌داد که جیغ و داد را برای لحظه‌ای هم شده قطع نمی‌کرد.
به ده‌ها پزشک مختلف مراجعه کردم، هیچ‌کس نمی‌فهمید چه بر سر پسر دو ساله من آمده تا اینکه بعد از سه سال فهمیدیم اوتیسم، پازل ذهنی کودکم را به هم ریخته است. دردی که تا آخر عمر با پسرکم باقی خواهد ماند و فقط با آموزش می‌توانیم او را اندکی با دنیای واقعی اطرافش آشتی دهیم.
حالا ۱۸ ساله است، پرخور، بیش‌فعال و ده برابر همسن‌هایش باهوش. خواندن و نوشتن را با نگاه کردن به تلویزیون آموخته و ریاضی برایش مثل نقاشی کردن لذت‌بخش است. چند کتاب را از حفظ است و رویدادهای تاریخی تقویم چند سال آینده را به دقت تمام برایتان بازگو می‌کند اما هنوز مستقل نیست و به وجود ما در کنار خودش نیاز دارد.
بیماری اوتیسم یک اختلال مادام‌العمر است و هنوز درمان دارویی برای آن شناخته نشده و تنها از برنامه‌های رفتاردرمانی برای کمک به یادگیری مهارت‌ها برای این کودکان استفاده می‌شود. به همین دلیل است که تشخیص زودهنگام بیماری می‌تواند به یادگیری بهتر مهارت‌ها کمک شایانی کند. بنابراین بهترین اقدام به‌عنوان پدر و مادر مشاهده دقیق کودک از اولین سال زندگی و مراجعه به پزشک متخصص در صورت وجود هرگونه تردیدی است
دوم آوریل هر سال به پیشنهاد سازمان ملل، روز جهانی آگاهی‌رسانی درباره بیماری اوتیسم نام‌گذاری شده است. در تقویم سازمان ملل تنها چهار روز رسمی در ارتباط با سلامتی وجود دارد که یکی از آن‌ها روز آگاهی‌رسانی در مورد اوتیسم است؛ این موضوع اهمیت آگاهی‌رسانی در مورد این بیماری را نشان می‌دهد.
این نام‌گذاری و اقدامات در ارتباط با آن، تمام سازمان‌هایی که در سراسر دنیا به‌صورت جداگانه درزمینهٔ این بیماری فعالیت می‌کنند را به هم نزدیک می‌کند و به پژوهش، تشخیص و در کل پذیرش افراد با این اختلال عصبی در جوامع کمک می‌کند. تنها در کانادا بر پایه اطلاعات سال ۲۰۱۵، تخمین زده می‌شود که از هر ۶۶ کودک یا نوجوان ۵ تا ۱۷ ساله، یک مورد به‌نوعی از طیف اختلالات اوتیسمی مبتلاست. میزان شیوع در پسران ۴ برابر دختران است.
اوتیسم یا طیف اختلالات اوتیسمی (ASD)
اوتیسم یک اختلال مغزی است که توانایی فردی در برقراری ارتباط با افراد دیگر را محدود می‌کند. تفاوت‌های سیستم عصبی و مغزی باعث می‌شود فرد به‌صورت متفاوتی از دیگران عمل کند و ممکن است دشواری در ارتباط برقرار کردن با دیگران، علاقه به فعالیت‌هایی محدود، تکرار الگوهای رفتاری خاص و یا اشکال رفتاری در برخورد‌های اجتماعی داشته باشد.
با تمام تلاش‌هایی که در سراسر جهان صورت گرفته، همچنان علت اصلی اختلالات اوتیسمی ناشناخته باقی‌مانده است؛ ولی به‌احتمال زیاد ژن‌ها و وراثت نقش مهمی در ایجاد آن دارند. پژوهش‌هایی در حال انجام است تا مشخص شود که آیا مواد شیمیایی در محیط، عوامل مؤثر بر رشد مغز در قبل و یا بعد از تولد و یا عفونت‌های قبل از تولد می‌تواند بر روی ایجاد بیماری تأثیر بگذارد یا نه؟
چند نکته درباره ابتلا به اوتیسم حائز اهمیت است:
مسری نیست؛
انجام واکسیناسیون علت ابتلا به بیماری نیست؛
با رفتار والدین به وجود نمی‌آید.
علایم و نشانه‌های اوتیسم
هنوز تست آزمایشگاهی که بتوان با انجام آن بیماری را تشخیص داد وجود ندارد و تشخیص بر مبنای مهارت‌های کلامی، توانایی‌های ذهنی و رفتار کودک صورت می‌گیرد. قبل از سن ۳ سالگی با نظارت دقیق می‌توان اوتیسم را تشخیص داد. والدین از همه بهتر و زودتر می‌توانند رفتارهای کودک خود را ارزیابی کنند و در صورت بروز رفتارهای خاص یا از دست دادن یک سری مهارت‌هایی که کودک به دست آورده، به پزشک مراجعه کنند.
کودک می‌تواند حتی تا سن ۱۸ تا ۲۴ ماهگی کاملاً طبیعی باشد ولی بعدازآن شروع به از دست دادن مهارت‌های یاد گرفته‌شده کند.
نشانه‌های اوتیسم می‌تواند شامل این موارد باشد: انجام حرکات تکراری، پرهیز از برقراری ارتباط چشمی یا لمسی، تأخیر در یادگیری صحبت کردن، تکرار کلمات یا عبارات، آشفتگی با ایجاد کوچک‌ترین تغییرات و یا حساسیت بیش‌ازحد به صدا، لمس، طعم‌ها، نور یا بو.
لازم به ذکر است که تمامی این نشانه‌ها ممکن است در کودکان طبیعی نیز دیده شود و تشخیص دقیق بر عهده پزشک کودک یا فرد متخصص است. از آن جایی که در بعضی از موارد نشانه‌ها حتی در اولین سال تولد قابل مشاهده است، والدین باید به بروز این نشانه‌ها در کودک خود توجه داشته باشند.
نشانه‌های مورد توجه در سال اول:
- با صدای مادر سر خود را برنمی‌گرداند
- با شنیدن نام خود پاسخ نمی‌دهد
- به چشم‌های افراد نگاه نمی‌کند
- هیچ‌گونه اصوات و ادای حرف زدن هیجانی و یا اشاره هیجانی به چیزی ندارد
- هیچ واکنش یا لبخندی در مواجهه با رفتار دیگران نشان نمی‌دهد
نشانه‌های مورد توجه در سال دوم:
- تا سن ۱۶ ماهگی هنوز کلمه‌ای ادا نمی‌کند
- تا سن ۱۸ ماهگی هیچ بازی تخیلی نداشته است
- تا سن ۲ سالگی هنوز عبارات دو کلمه‌ای را استفاده نکرده است
- مهارت زبانی خود را از دست داده است
- به اجسامی که بزرگ‌ترها اشاره می‌کنند، هیچ علاقه‌ای نشان نمی‌دهد
در افراد مبتلا به اوتیسم گاهی مشکلات جسمیِ همراهِ دیگری نظیر مشکلات گوارشی (یبوست) و مشکلات خواب دیده می‌شود. یک سوم از کودکان با اوتیسم تشنج دارند و در بعضی از کودکان اوتیسمی، عضلاتی که برای دویدن یا بالا رفتن به‌کاربرده می‌شود، هماهنگ نیستند.
بیماری اوتیسم یک اختلال مادام‌العمر است و هنوز درمان دارویی برای آن شناخته نشده و تنها از برنامه‌های رفتاردرمانی برای کمک به یادگیری مهارت‌ها برای این کودکان استفاده می‌شود. به همین دلیل است که تشخیص زودهنگام بیماری می‌تواند به یادگیری بهتر مهارت‌ها کمک شایانی کند. بنابراین بهترین اقدام به‌عنوان پدر و مادر مشاهده دقیق کودک از اولین سال زندگی و مراجعه به پزشک متخصص در صورت وجود هرگونه تردیدی است.
برای اینکه در مورد اوتیسم، مراکز ارائه خدمات و حمایت‌های موجود برای افراد اوتیسمی در مونترال، به وب‌سایت مرکز اوتیسم مونترال مراجعه کنید.
در پایان شاید برایتان جالب باشد بدانید که گرتا تانبرگ، دختر دانش‌آموزی که جنبش محیط‌زیستی‌اش میلیون‌ها دانش‌آموز را در سراسر جهان به خیابان‌ها آورده، یک اوتیستیک است که بن خاطر این کارش، نامزد دریافت جایزه نوبل امسال نیز شده است.
» همچنین بخوانید از گرتای سوئدی تا دانش‌آموزان کبکی، همه خشمگینند!
در کانادا، نیام جین (Niam Jain) نقاش و فارلی میسفود (Farley Mifsud) گیتاریست، از هنرمندان کانادایی هستند که به اوتیسم مبتلایند.
