تحریریه‌ی «مداد»
نتایج یک مطالعه‌ی تکان‌دهنده نشان می‌دهد کلینیک‌های خصوصی در کانادا بدون اطلاع یا رضایت بیماران، داده‌های سلامت شخصی آن‌ها را به شرکت‌های دارویی می‌فروشند.
این مطالعه، که توسط دکتر شریل اسپیتوف، پزشک خانواده و دانشمند بیمارستان کالج زنان تورنتو انجام شده، نشان می‌دهد که دو شرکت داده سلامت، هرکدام به سوابق پزشکی بین یک تا دو میلیون بیمار دسترسی دارند.
این داده‌ها به‌عنوان دارایی‌های تجاری به کارگزاران داده یا شرکت‌های دارویی فروخته می‌شوند و سالانه صدها میلیون دلار درآمد ایجاد می‌کنند.
دکتر اسپیتوف در گفتگویی با شبکه‌ی سی‌تی‌وی گفت: «بیماران معمولاً با استفاده از داده‌هایشان برای تحقیقات یا بهبود سیستم سلامت مشکلی ندارند، اما مخالف استفاده‌ی تجاری از آن توسط شرکت‌های سودجو هستند.»
این مطالعه دو الگوی اصلی فروش داده را شناسایی کرده است: در الگوی اول، کلینیک‌های خصوصی داده‌ها را به کارگزاران تجاری می‌فروشند که پس از حذف اطلاعات هویتی، تحلیل‌هایی برای صنعت داروسازی انجام می‌دهند.
در الگوی دوم، کلینیک‌ها متعلق به شرکت‌های داده سلامت هستند که از اطلاعات بیماران برای توسعه‌ی الگوریتم‌هایی جهت هدف‌گذاری بیماران برای مداخلات دارویی استفاده می‌کنند.
نکته‌ی نگران‌کننده این است که در هیچ‌یک از این موارد، رضایت بیماران جلب نمی‌شود. به گفته‌ی یکی از کارکنان کارگزار داده، شرکت‌ها تنها رضایت پزشکان را برای دسترسی به سوابق بیماران کسب می‌کنند. این شیوه نه‌تنها نقض حریم خصوصی بیماران محسوب می‌شود، بلکه خطراتی مانند افزایش نفوذ صنعت دارویی بر شیوه‌های پزشکی را به دنبال دارد.
اسپیتوف هشدار داد که این روند می‌تواند به تمرکز بر داروهای گران‌قیمت و جدید منجر شود و هزینه‌های نظام سلامت را افزایش دهد.
یکی از پزشکان مصاحبه‌شده در این مطالعه، این وضعیت را «تصاحب داده‌های بیماران» توصیف کرد و قانونی بودن این اقدامات را زیر سؤال برد. او گفت: «این داده‌ها متعلق به بیماران است، چگونه شرکت‌ها می‌توانند مالک آن شوند؟» این مطالعه خواستار بازنگری در قوانین و نظارت بیشتر بر تجارت داده‌های سلامت شده است.
این افشاگری‌ها نگرانی‌های گسترده‌ای در میان بیماران و متخصصان سلامت ایجاد کرده است. با افزایش آگاهی عمومی، انتظار می‌رود فشار برای اصلاحات قانونی و حفاظت از حریم خصوصی بیماران شدت گیرد.
این مطلب ابتدا با این لینک در کانال تلگرامی «مداد» منتشر شد.
