نگاهی به وضعیت بیماران اوتیسمی در کانادا

اوتیسم یا اختلال درخودماندگی که همچنین به عنوان ASD نیز شناخته می‌شود، یک وضعیت عصبی و رشدی مادام‌العمر است که بر نحوه‌ی ارتباط و تعامل فرد با سایرین و محیط اطراف خود تأثیر می‌گذارد. این اختلال می‌تواند بر زبان و وضعیت بدن، روابط، تعاملات اجتماعی، پردازش حسی و نحوه‌ی تعامل افراد با علایق خود نیز تأثیر مخربی داشته باشد.

به گزارش مجله‌ی انجمن پزشکی کانادا، کارشناسان تخمین می‌زنند یک تا دو درصد از جمعیت کانادا به اوتیسم مبتلا باشند. خوشبختانه اوتیسم را می‌توان از طریق غربالگری در کودکان ۱۲ ماهه و بزرگ‌تر تشخیص داد.

 

 

به گفته کارشناسان، علائم احتمالی اوتیسم در هر سنی می‌تواند مشاهده شود که مهم‌ترین آن‌ها شامل موارد زیر باشد:

  • پرهیز از ارتباط چشمی
  • واکنش‌های متمایز به نور و صداهای بلند
  • علایق بسیار خاص و عجیب
  • تکرار کلمات یا عبارات
  • انجام رفتارهای تکراری مانند چرخیدن یا تکان دادن دست
  • ارتباط غیرکلامی یا تأخیر در رشد زبان
  • واکنش‌های شدید به تغییرات جزئی در روال زندگی روزمره یا محیط اطراف

تحقیقات نشان می‌دهد اوتیسم از ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی ایجاد می‌شود. در حقیقت بروز تغییرات در برخی ژن‌های خاص، خطر ابتلای کودک به اوتیسم را افزایش می‌دهد. پس اگر والدین یک یا چند مورد از این تغییرات ژنی را داشته باشند، حتی اگر خودشان درگیر این طیف از مشکلات نباشند، ممکن است اختلال اوتیسم به کودک منتقل شود.

متأسفانه سازوکار این ژن‌ها هنوز به‌طوردقیق شناخته‌نشده و متخصصین تنها در ۱۰ تا ۲۰ درصد موارد، علل ژنتیکی را شناسایی کرده‌اند. والدین باید توجه داشته باشند هنگامی که تشخیص داده می‌شود کودکشان به اوتیسم مبتلاست، خطر ابتلای فرزند بعدی آن خانواده به این بیماری، ۲۰ درصد بیشتر از حد معمول است. موضوع دیگری که باید مد نظر قرار داد این است که اوتیسم در همه افراد یکسان نبوده و می‌تواند در طیفی با سطوح مختلفی از خفیف تا شدید ظاهر شود که منجر به بروز مجموعه‌ای از نقاط قوت و چالش‌هایی برای هر فرد می‌شود.

طبق گفته‌ی مرکز مطالعات اوتیسم انتاریو، اوتیسم به این معنی است که مغز فرد اوتیسمی ممکن است اطلاعات را متفاوت از افراد غیر اوتیستیک پردازش کند. این اختلال در همه‌ی فرهنگ‌ها، قومیت‌ها، نژادها و هویت‌های جنسیتی وجود دارد.

 

آمار اوتیسم در کانادا

کارشناسان تخمین زدند بین یک تا دو درصد از جمعیت کانادا اوتیستیک هستند، بر این اساس در جمعیت ۴۰ میلیون نفری کشور بین ۴۰۰ تا ۸۰۰ هزار نفر با اوتیسم دست و پنجه نرم می‌کنند.

نتایج یک مطالعه در سال ۲۰۲۱ در ایالات‌متحده نیز نشان داد ۲/۲۱ درصد از بزرگ‌سالان آمریکایی مبتلا به اوتیسم هستند و نتایج یک تحقیق در سال ۲۰۲۳ نشانگر رشد این بیماری بوده و نشان می‌دهد ۲/۲۸ درصد از کودکان هشت ساله آمریکایی مبتلا به اوتیسم هستند.

در این شرایط، مقامات بهداشت کانادا نظارت خود را بر کودکان و جوانان مبتلا به اوتیسم متمرکز کرده‌اند و اولین گزارش آژانس بهداشت عمومی کانادا در سیستم نظارت بر اختلال طیف اوتیسم ملی NASS) در سال ۲۰۱۸ منتشر شد. بر اساس مطالعات انجام‌شده،  از هر ۶۶ کودک و نوجوان کانادایی، بین پنج تا ۱۷ سال، یک نفر با اوتیسم درگیر است.

بر اساس گزارش آژانس بهداشت عمومی کانادا نسبت به اوتیسم، تعداد مردان مبتلا به اوتیسم چهار برابر بیشتر از زنان بوده و یک نفر از هر ۴۲ مرد (۲۳/۹ مرد در هزار نفر) و یک نفر از ۱۶۵ زن (شش زن در هر هزار نفر) در سنین پنج تا ۱۷ سال به اوتیسم مبتلا هستند.

نکته‌ای که باید در اینجا به آن توجه داشت، این است که برخی مطالعات نشان می‌دهند تشخیص این بیماری در دختران سخت‌تر است بنابراین اختلال اوتیسم در آن‌ها دیرتر تشخیص داده می‌شوند.

 

چرا آمار اوتیسم در حال افزایش است؟

آمارها نشان می‌دهند طی دهه‌های گذشته میزان موارد شناسایی‌شده‌ی اوتیسم بیشتر از اوایل شروع قرن بیست و یکم است. برخی این موضوع را به افزایش آگاهی مردم در این رابطه و تشخیص این بیماری مرتبط دانسته‌اند زیرا در گذشته موارد متعددی از مبتلایان به اوتیسم هیچ‌گاه شناسایی نمی‌شدند.

این آگاهی‌بخشی بیشتر به این معنی است که والدین بیشتری به دنبال نشانه‌های اوتیسم در فرزندشان هستند و ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی نیز در این رابطه آگاه‌تر بوده و احتمال بیشتری دارد تا کودکانشان را برای غربالگری به یکی از مراکز مرتبط ببرند.

از سوی دیگر کودکانی که قبلاً با برچسب‌های ناتوانی ذهنی و یادگیری تشخیص داده می‌شدند، اکنون در طیف اوتیسم طبقه‌بندی شده و معیارهای تشخیصی در طول سال‌ها تغییر کرده و گسترده‌تر شده‌اند.

 

تأثیر اوتیسم بر جامعه‌ی کانادا

مطالعات جدید نشان داده‌اند که دسترسی به مداخلات اولیه، مبتنی بر اصول اثبات‌شده‌ی تحلیل رفتار کاربردی، گفتاردرمانی و کاردرمانی، راهکارهایی موثر برای بهبود رشد شناختی، زبان و ارتباطات و همچنین رشد اجتماعی و عاطفی افراد اوتیسمی محسوب می‌شود.

نتایج یک مطالعه انجام‌شده توسط محققان کانادایی در سال ۲۰۱۹ که در مجله‌ی انجمن بین‌المللی تحقیقات اوتیسم منتشر شد، نشان‌دهنده‌ی تأثیر یک ساله‌ی برنامه‌های مداخله‌ی عمومی اوتیسم در مقطع پیش‌دبستانی در نیوبرانزویک و نوا اسکوشیا است. بر این اساس در نیوبرانزویک، کودکان تا ۲۰ ساعت در هفته، مداخله رفتاری اولیه‌ی فشرده را در قالب یک برنامه خصوصی با بودجه عمومی دریافت کردند. در نوا اسکوشیا، کودکان تا ۱۵ ساعت در هفته از درمان پاسخ محوری و حمایت رفتار مثبت ارائه‌شده از طریق سیستم مراقبت بهداشتی با بودجه عمومی بهره‌ند شدند.

این محققان داد‌های گزارش‌شده توسط والدین را در مورد ۲۹۸ کودک پیش‌دبستانی (۷۶/۵ درصد پسر) در نیوبرانزویک و ۲۲۱ کودک پیش‌دبستانی (۸۶/۹ درصد پسر) در نوا اسکوشیا را در شروع مداخله و یک سال بعد از آن، جمع‌آوری کردند. تجزیه و تحلیل‌های انجام‌شده، تفاوت‌های قابل‌توجهی را در بین این افراد مشخص کرد: کودکان نوا اسکوشیا بزرگ‌تر، با عملکرد سازگاری پایین‌تر و علائم اوتیسم شدیدتری نسبت به کودکان نیوبرانزویک بودند. با این حال، یک سال بعد، کودکان در هر دو استان عملکرد و رفتار انطباقی مشابهی را نشان دادند.

 

مشکلات درمان اوتیسم در کانادا

در میان موانع موجود در کانادا برای درمان اختلال اوتیسم می‌توان به لیست انتظارهای طولانی بیش از یک سال برای موارد تشخیصی اشاره کرد که در بیشتر موارد برای دسترسی به خدمات پزشکی در سراسر کشور مورد نیاز است. متأسفانه حتی با وجود تشخیص این اختلال، انتظار طولانی برای دریافت بودجه و خدمات دولتی نیز وجود دارد. برای مثال، در انتاریو، داده‌های جمع‌آوری‌شده توسط دفتر حسابرسی مالی استان در سال مالی ۲۰۱۹ تا ۲۰۲۰ نشان می‌دهد در آن زمان تقریباً ۵۰ هزار کودک در لیست انتظار دریافت خدمات اوتیسم بودند.

کودکان مبتلا به اوتیسم همچنین به روش‌های متفاوتی برای یادگیری، حرکت یا توجه نیاز دارند و لازم است مدارس روش‌های آموزشی خاصی ارائه دهند که چالش‌های دانش‌آموزان اوتیستیک را با کلاس‌های تخصصی و ادغام پشتیبانی شده در کلاس‌های درس برطرف کند.

بسیاری از دانش‌آموزان مبتلا به اوتیسم در مدرسه به دلیل مشکلاتی مانند ازدحام بیش‌از‌حد، دریافت حسی زیاد، اطلاعاتی که به اندازه کافی واضح نیستند و رفتار سایر دانش‌آموزان، با مشکل مواجه شده‌اند.  به همین دلیل بسیار مهم است که اطلاعات به روش‌های مختلف به دانش‌آموزان اوتیسمی داده شود و معلمان درباره نحوه‌ی برگزاری کلاس‌های خود تجدیدنظر کنند.

یکی دیگر از مشکلات افراد اوتیستیک در کانادا، عدم پوشش خدمات درمانی برای افراد بزرگ‌سال است. متأسفانه درحالی‌که تمرکز بر تشخیص زودهنگام و مداخله برای کودکان خردسال وجود دارد، بزرگ‌سالان  دارای اوتیسم در شرایط خاصی واجد شرایط این پوشش حمایتی هستند و بیشتر افراد بالای ۱۸ سال باید هزینه‌های درمانی را شخصاً بپردازند.

لازم به ذکر است در حال حاضر سه انجمن اصلی در کانادا که وظیفه پشتیبانی و حمایت از افراد مبتلا به اوتیسم را برعهده‌دارند که عبارت‌اند از:

 

استراتژی ملی و استانداردهای مراقبت و آینده‌ی اوتیسم در کانادا

در حال حاضر دولت فدرال در حال ایجاد یک شبکه‌ی ملی اوتیسم است که با کمک و همکاری اتحادیه‌ی اوتیسم کانادا، شبکه‌ی خانواده اوتیسم اقیانوس آرام و مرکز گفتگوی اوتیسم در کانادا فعالیت خواهد کرد.

آکادمی علوم بهداشت کانادا گزارش تخصصی خود را در مورد نیازها و ابزارهای این استراتژی منتشر کرده و با افراد و مراقبان اوتیسم مشورت‌های لازم را انجام داده است.

این شبکه بخش بزرگی از لایحه‌ی S-203، قانون فدرال در مورد اختلال طیف اوتیسم است که در ۳۰ مارس ۲۰۲۳ برای حمایت از افراد مبتلا به اوتیسم و مراقبان آن‌ها به تصویب رسید.

متأسفانه طرح‌های فعلی دارای نواقصی بوده و منتقدان امیدوارند که تدوین یک استراتژی ملی به استانداردسازی مراقبت از اوتیسم کمک کند. در حال حاضر کانادایی‌ها بسته به محل زندگی، استاندارد مراقبتی یکسانی را دریافت نمی‌کنند. برای نمونه برخی خانواده‌ها زمانی که متوجه می‌شوند فرزندشان به اوتیسم مبتلاست، ممکن است تصمیم بگیرند برای دریافت حمایت و خدمات خوب نقل‌مکان کنند. سپس ممکن است وقتی فرزندشان ۱۶ ساله شد، مجبور شوند دوباره نقل‌مکان کرده و به محلی بروند که خدمات بزرگ‌سالان در آن عرضه می‌شود بنابراین این یک مسئله بزرگ محسوب می‌شود که دولت باید آن را حل کند.

 

منبع: ‌Healthing

امیر سام، مشاور املاک