لایم، بیماری ناشناخته‌ای که بی‌صدا قربانی می‌گیرد رنج مضاعف مبتلایان از تشخیص‌های دیرهنگام

مشکل اصلی و اولیه بیماران مبتلا به لایم این است که پزشکان بیماری‌شان را به‌درستی، تشخیص نمی‌دهند.

بسیاری از بیماران مبتلا به بیماری لایم از سیستم پزشکی ناکارآمدی رنج می‌برند که بیماری آنها را به‌درستی تشخیص نمی‌دهد، درواقع، سیستم درمانی کبک در درک خود از این بیماری عقب مانده است.

حتی، امروز، ما تصویر کاملی از این بیماری نداریم. مبتلایان زیادی هستند که از این بیماری رنج می‌برند و به دلیل کمبود آگاهی سیستم پزشکی، مراقبت درستی از آنها صورت نمی‌گیرد. کارل دوبوآ از انجمن بیماری لایم کبک (Québécoise de la disease de Lyme) می‌گوید که پروتکل‌های انجام درمان کاملاً ناکافی هستند.

تب، سردرد، خستگی، درد عضلات و مفاصل. در نگاه اول تشخیص دقیق علت این علائم که می‌تواند شبیه بسیاری از بیماری ها باشد، دشوار است.

با‌این‌حال، جدا از COVID-19، این بیماری دارای بیشترین منحنی رشد در کبک از زمان ورود آن به این قلمرو در سال 2007 بوده است. این بیماری از طریق نیش کنه پا‌سیاه منتقل می شود.

ته لیوان
هرچقدر تشخیص این بیماری بیشتر طول بکشد، بیمارن علائم جدی‌تر دیگری را نیز نشان می‌دهند؛ تاجایی‌که زندگی بسیاری از آنها را تبدیل به جهنم می‌کند.

این موضوع نگران‌کننده‌ایست؛ زیرا واضح است که گرمایش روزافزون کره‌ی زمین، شیوع کنه‌ها را نیز در کبک افزایش می‌دهد.

براساس گزارش مجله‌ی «ژورنال»  به‌دلیل تغییرات اقلیمی و شرایط آب‌وهوایی، احتمال ابتلا به بیماری‌های جدید نیز در آینده افزایش خواهد یافت. ظهور بیماری لایم به کبک، یکی از آسیبی است که یک باکتری ناشناخته به سیستم سلامت ما می‌تواند وارد کند و برای غلبه بر آن باید به مردم و پزشکان در مورد وجود این کنه آگاهی بدهیم. از نظر متخصصان، لازمه‌ی این کار، نظارت و آموزش مستمر متخصصان مراقبت‌های بهداشتی است تا در آزمایشات خود این علائم نیز مدنظر قرار دهند.

باید بهتر از این عمل کنیم
این بیماری باعث دو دستگی در بین متخصصان سلامت و بهداشت شده است؛ زیرا برخی از آنها، بیماری لایم را به‌عنوان یک بیماری مزمن که در طول زمان ادامه می‌یابد، به‌رسمیت نمی‌شناسند.

درعوض، برخی دیگر بر این عقیده‌اند که این واقعیت را نمی‌توان و نباید انکار کرد و درعین حال، چون اطلاعات زیادی از آن در دسترس نیست، در حال حاضر، نمی‌توان آن را به‌خوبی توضیح داد.

باید برای برای تحقیق در مورد بیماری‌هایی مانند لایم سرمایه‌گذاری کافی انجام شده و به‌دور از جبهه‌گیری آن را بررسی کرد؛ زیرا تعداد مبتلایان به این بیماری روزبه‌روز بیشتر می‌شود.

سرگردانی بیماران مبتلایان در سیستم پزشکی ناآشنا با به این بیماری، این سوال را در ذهن ایجاد می‌کند که اگر بیماری لایم با این همه علائم می‌تواند تا این حد نادیده گرفته شود، آیا بیماری‌های شناسایی نشده‌ی دیگری نیز وجود دارند؟

 زنی که در دهه‌ی 50 زندگی‌اش به‌علت ابتلا به بیماری لایم تقریباً فلج شد

بیماری لایم در یکی از بدترین عوارض خود، باعث فلج‌شدن دست و پای یک زن پنجاه و هشت ساله به نام لوئیز رزا شد.

بیماری لایم در یکی از بدترین عوارض خود، باعث فلج‌شدن دست و پای یک زن پنجاه و هشت ساله به نام لوئیز رزا شد.

غم‌انگیز است که او حالا وقتی‌ از فعال‌‌بودن و عاشق ورزش و فضای باز بودنش تعریف می‌کند، باید از افعال زمان گذشته استفاده کند و با بغضی در گلو بگوید که شش روز در هفته ورزش می‌کرده و بسیار به سلامتی‌اش اهمیت می‎‌داده، تا اینکه همه چیز در سال 2014 پس از سفری به جمهوری دومینیکن، جایی که یک حشره پای او را نیش زد، تغییر کرده بود.

“حالم بسیار بسیار بد بود؛ تب زیاد، استفراغ، مشکلات گوارشی، میگرن و درنهایت، فلج. هر دو پایم کم‌کم بی‌حس شدند و  در راه رفتن مشکل پیدا کردم.»

به‌مرور زمان، علائمش بدتر شدند، تا اینکه مجبور شد در ماه مه 2016 شغلش را به‌عنوان منشی کنار بگذارد؛ زیرا دستانش هم شروع به فلج‌شدن کرده بودند.

او ادامه می‌دهد: “روزبه‌روز، بدتر و بدتر می‌شدم و شریک زندگی‌ام مجبور بود غذا را در بشقابم تکه‌تکه کند. توانایی فیزیکی‌ام بسیار تحلیل رفته بود.”

فرضیه‌ها در مورد این بیماری محدود شده‌اند به علائمی که یکی پس از دیگری در بیماران مختلف مشاهده می‌شوند اما هیچ توفیقی در درمان آن حاصل نمی‌شود.

بیماری لوئیز رزا که علائمش با هیچ بیماری دیگری جور در نمی‌آمد، درنهایت، فیبرومیالژیا (fibromyalgia) تشخیص داده شد؛ یک تشخیص همه‌منظوره که بتواند توجیحی برای دردهای مختلف او باشد.

او تعریف می‌کند: «وقتی داشتم به وضعیت چهار بیماری توجه می‌کردم که دچار لایم شده بودند، متوجه شدم که علائم آنها بسیار شبیه من است؛ شبیه که نه، آنها خود من بودند.

اول تسکین درد… بعد، نگرانی

اما این تشخیص هیچ تسکینی بر دردش نبود و خیلی زود جایش را به نگرانی داد و هراس اینکه حالا چکار باید بکند.

تست بیماری لایم او در کبک منفی و در ایالات متحده مثبت شد. خوشبختانه، در سال 2017 پزشکش علائم بیماری‌ او را تشخیص داده و پذیرفت که داروهایی را که متخصصان آن سوی مرز برایش توصیه کرده بودند، تجویز کند.

مخارج  18000 دلاری سالانه درمانش، او را مجبور به اعلام ورشکستگی کرد. پس از تنها سه ماه، مادر بهبود یافته است، اگرچه هنوز چندین سال بعد از آن از جنگل بیرون نیامده است. گرچه او تا حدی بهبود یافته است، اما، سالهاست که نتوانسته است به دل طبیعت برگردد.

نوجوان چهارده ساله‌ای که چهارسال خانه‌نشین شد

لویی فیلیپ کولین، حالا جوان هجده ساله‌ایست که این بیماری چهار سال از زندگی‌اش را گرفته و در دنیا را به رویش بست. خودش می‌گوید:

«این بیماری سراسر درد است؛ انگار یک تریلی آدم را زیر گرفته باشد. بعضی صبح‌ها حتی نمی‌توانستم از تخت‌خوابم بیرون بیایم.

او، قبل از این اتفاق، جوان پر شروشوری بود که بیشتر وقت خود را در طبیعت می‌گذراند؛ عاشق جنگل و کلبه‌های جنگلی، ماشین و شکار.

اما، زندگی‌اش یک‌شبه زیرورو شد و آن همه ماجراجویی جایش را به درد‌های شدیدی در کمر، گردن و پاهایش داد.

تشخیص‌های اشتباه، یکی پس از دیگری، قلب مادرش را بیشتر به درد می‌آورد. سرطان، آرتروز حاد، تصلب بافت‌ها؛ هر روز یک دکتر دیگر و یک تشخیص دیگر. این مادر که سعی می‌کند اشک‌هایش را جلوی پسرش نگه دارد، می‌گوید: «تقریباً هر ماه  تشنج داشت و دردهای تازه به دردهای قبلی‌اش اضافه می‌شد. درد پاهایش از همه بیشتر بود و گاهی حتی توان برخاستن نداشت.

ترس از آینده
او که با بغضی در گلویش به‌سختی می‌تواند جمله‌اش را کامل کند، ادامه می‌دهد: «به عنوان یک مادر… شنیدن این کلمات بدترین اتفاق ممکن بود و ترس از آینده هم رهایمان نمی‌کرد.»

هر روز صبح با شنیدن صدای او که تقلا می‌کرد از تختش پایین بیاید، قلب مادرش دوباره گرم می‌شد، نفسی تازه می‌کشید و می‌گفت: «” اوه، خوب، هنوز زنده است.»

درمانهای پی‌درپی، نه‌تنها، نتوانسته بودند تغییری در وضعیت پسرش به‌وجود آورند، بلکه حالش را بدتر هم کرده بودند.

پزشکان احتمال ابتلا او به بیماری لایم را جدی نمی‌گرفتند؛ تا جایی‌که این مادر تصمیم گرفت نمونه خون پسرش را برای آزمایش به آلمان ارسال کند. آنها با دیدن جواب مثبت آزمایش او شوکه شدند. دیگر وقت آن رسیده بود که پزشکان دست از انکار وجود این بیماری بردارند.

بازگشت به زندگی
سه ماه پس از درمان با آنتی بیوتیک، او کم‌کم شروع به بازگشت به زندگی کرد.

این جوان 19 ساله، هنوز کمی درد دارد؛ اما این درد هیچ شباهتی به آن جهنمی که 18 ماه در آن سر کرد، ندارد.

او خواست داستان خود را تعریف کند تا پزشکان، بهتر این بیماری را تشخیص داده و  دیگران مجبور نباشند روزهای سختی را که او گذراند، سپری کنند.

“لازم است حرکت کند. تعداد آنها بیشتر و بیشتر شده است. ما از بحث منطقه بومی فراتر رفته ایم یا نه. ما نیاز به صراحت از جانب پزشکان داریم. ما باید از گفتن این که وجود ندارد دست برداریم.” مادرش نتیجه می گیرد.

باید آگاهی نسبت به این بیماری را بالا برد و پزشکان باید دست از انکار وجود آن بردارند.

باورهای از پیش‌ تعیین‌شده
گذشته از جای نیش قرمز این پشه، بیماری لایم علائم دیگری نیز دارد.

نیش همیشه شبیه هدف نیست.
خطر ابتلا به بیماری لایم در تابستان بیشتر است، اما در طول سال وجود دارد.
کنه اکنون در تمام مناطق کبک وجود دارد.
پس از گزش کنه، حتی پس از دریافت درمان پیشگیرانه، همچنان امکان ابتلا به این بیماری وجود دارد.

باورهای از پیش تعیین‌شده

خطر ابتلا به بیماری لایم در تابستان بیشتر است؛ اما در طول سال نیز وجود دارد.
این کنه، اکنون، در تمام مناطق کبک وجود دارد.
پس از گزش کنه و حتی پس از درمان پیش‌گیرانه، نیز، امکان ابتلا به این بیماری وجود دارد.

تعداد بیماران لایم در سال 2014، 66نفر و در سال 2020، 250 نفر بوده است.

مبارزه‌ی 20ساله با بیماری لایم

نبردی که مادر 43 ساله تاب تحملش را نداشت.

یانیک، تصویر همسرش، جوآن لوسک 43 ساله را در دست دارد که در ماه ژوئن پس از سال‌ها مبارزه با بیماری لایم، جان خود را از دست داد.
یانیک، با بغضی در گلو می‌گوید که او بیست‌سال با بیماری لایم دست و پنجه نرم کرده بود و درنهایت، در ژوئن سال گذشته به زندگی خود پایان داد.

از نظر او بدترین قسمت این قصه‌ی تلخ آن زمانی است که بیمار هستید و باید برای دسترسی به درمان بجنگید. احساس تردشدن می‌کنید.

این دو عاشق، بیش از 12 سال بود که یکدیگر را می شناختند، اما چشمان یکدیگر را از دست داده بودند. آنها در چند سال گذشته دوباره با هم ارتباط برقرار کرده بودند و اخیرا نامزد کرده بودند.

سرانجام، او پس از سال‌ها سرگردانی در انبوهی از تشخیص‌های اشتباه پزشکان، خستگی و درد مزمن، دو سال پیش، بیماری او لایم تشخیص داده شد.

او به‌مدت شش‌ماه آنتی بیوتیک مصرف کرد، اما درنهایت تصمیم گرفت به رنج خود پایان دهد.

همسرش معتقد است که اگر درمان او 10 سال پیش آغاز شده بود، این شانس را داشت که از شر این بیماری خلاص شود.

دردهای جسمی او در اواخر دوران مبارزه‌اش با بیماری به‌حدی بود که به‌سختی می‌توانست از رختخواب بیرون بیاید و کارهای معمولی و ساده‌ای مثل غذاخوردن یا یک پیاده‌روی ساده تمام انرژی‌اش را می‌گرفت.

همسرش ضمن نشان‌دادن ویدیوهای دلخراشی از روزهای آخر زندگی‌ این زن نحیف و خسته از دردهای تمام‌نشدنی، آهی کشید و ادامه داد: «شب هایی بود که از سر کار به خانه می‌آمدم و می‌دیدم که هنوز از تخت پایین نیامده است. بلندش می‌کردم و می‌آوردمش روی مبل تا کمی از آن جای نحس دور شود. درماندگی، احساس وحشتناکی است.»

این زن جوان، در زمانهایی که به‌نظر می‌رسید حالش بهتر بوده، کتابی نوشته به نام « دیوانگی… یا مرض لایم» و در آن درباره درد و تأثیرات بلاتکلیفی و ناشناختگی دردش بر سلامت روانش حرف زده است.

«وقتی تمام روز رنج بکشی، بی‌تردید، ذهنت تحت‌تأثیر قرار می‌گیرد. او از اینکه دیگر قادر نبود کاری انجام دهد، بسیار غمگین و افسرده شده بود. »

او امیدوار است که بازگویی داستان همسرش و کتاب او، باعث عملکرد سیستم پزشکی کبک برای دیگر بیماران لایم شود؛ اقداماتی مانند افتتاح کلینیک‌های متخص بیماری لایم که در آن بیماران بتوانند سریع‌تر به متخصصان این بیماری دسترسی پیدا کنند.

تأثیر تغییرات آب و هوایی 
کاترین تورجیون یکی از 66 نفری است که در سال 2014 در کبک به بیماری لایم مبتلا شدند. از آن زمان تاکنون، تعداد موارد ابتلا به این عفونت که با تغییرات آب‌وهوایی نیز مرتبط بوده، سه برابر شده است.

سردرد، خستگی، درد عضلانی از اولین عوارض بیماری او بود. کاترین که به‌تازگی ششمین فرزند خود را به‌ دنیا آورده بود، تصور می‌کرد که درحال گذراندن عوارض پس از زایمان بوده و این کاملاً طبیعی است؛ تا اینکه نوبت به تب و درد و خشکی گردن رسید.

او که در آن زمان در مونته‌رژی زندگی می‌کرده، تعریف می‌کند: «خودم را به‌سختی به اورژانس بیمارستان رساندم. به زحمت می‌توانستم بیاستم یا راه بروم. میگرن شدیدی داشتم و دیگر قادر به انجام هیچ کاری نبودم.»

پس از آزمایش‌های متعدد، سرانجام، تشخیص انجام شده بود؛ نیش کنه‌ لایم و ابتلا به عفونت باکتری Borrelia Burgdorferi که باعث این بیماری می‌شود.

این مادر که دانشجوی محیط زیست است ادامه می‌دهد: «قبلا، کنه‌ها در مناطق جنوبی‌تر پیدا می‌شدند؛ بیشتر در ایالات متحده؛ اما، آب‌و‌هوای زمین رو به گرم‌شدن پیش رفته و کنه‌ها به‌سمت شمال مهاجرت می‌کنند. «اگر وضعیت آب‌وهوا نرمال بود، کنه‌ها رو به شمال مهاجرت نمی‌کردند؛ زیرا دمای پایین برای آنها مناسب نیست.»

بهترین روزها
او می‌گوید: «پس از یک ماه مصرف آنتی‌بیوتیک، پزشکان به من گفتند که بهبود یافته‌ام؛ اما علائم من همچنان ادامه داشتند. اختلال تمرکز و تکلم، درد مفاصل و ماهیچه، خستگی، ورم. او در ابتدای بیماری، اغلب اوقات، این عوارض را نشان می‌داد که اکنون و با گذشت زمان به میزان زیادی کاهش یافته‌اند.

او که خود ش را خوش‌شانس می‌داند، می‌گوید که برعکس بسیاری از مبتلایان به این عفونت، عوارض مزمن و ماندگاری نداشته است.

ملامت موش‌ها
موش‌های پاسفید حامل این باکتری بوده‌اند؛ زیرا کنه‌ها با چسبیدن به آنها به کبک سفر کرده‌اند. این موش، بومی ایالات متحده است؛ همان‌جایی که این بیماری برای اولین بار گزارش شد.

به گفته‌ی دکتر دیوید کایزر، رئیس تیم پزشکی سلامت محیط زیست در اداره سلامت عمومی مونترال می‌گوید: «حتی اگر این مورد از نظر موارد یا بار بیماری مهم‌ترین تأثیر نباشد، اما باز هم نشانگر تأثیر مشهود تغییرات آب‌وهوایی بر زندگی انسان است».

طبق گزارش اداره سلامت عمومی کبک (INSPQ)، کنه‌ها سالانه بین 35 تا 55 کیلومتر بیشتر از قبل به‌سمت شمال پیش می‌روند.

دکتر کایزر می‌گوید: «انتظار می‌رود که تا سال 2050، شرایط مساعد برای انتقال این بیماری توسط موش‌های حامل باکتری به ابی‌تیبی (Abitibi) رسیده باشد.

-ترجمه‌ای از متن توسط الیزابت منارد، در آژانس خبری QMI