روز آگاهی از صرع

در یکی از روزهای آغاز بهار، یعنی ۲۶ مارس، میلیون‌ها نفر در سراسر جهان لباسی به رنگ بنفش می‌پوشند. اما دلیل این انتخاب نه مد است، نه تصادف. این روز به نام «روز بنفش» شناخته می‌شود؛ روزی برای آگاهی‌رسانی درباره یکی از رایج‌ترین اختلالات عصبی جهان: صرع.

صرع، برخلاف بسیاری از بیماری‌ها، می‌تواند هر کسی را در هر سنی و در هر نقطه‌ای از دنیا گرفتار کند. داستان صرع، داستان مغزی است که گاه و بیگاه، بدون هشدار، با امواج الکتریکی غیرعادی فعالیت می‌کند و انسان را دچار تشنج می‌سازد. تشنج‌هایی که می‌توانند از چند ثانیه خیره‌شدن به نقطه‌ای دور تا حرکات شدید کل بدن را شامل شوند.

صرع یکی از قدیمی‌ترین بیماری‌هایی است که بشر آن را شناخته، اما همچنان یکی از مبهم‌ترین‌ها باقی مانده است. از دوران باستان، افراد دچار صرع اغلب با مفاهیم ماورایی یا شیطانی مرتبط می‌شدند. اما امروز، علم پزشکی می‌داند که صرع، نتیجه فعالیت غیرطبیعی در نورون‌های مغزی است. وقتی این فعالیت‌های الکتریکی به صورت ناگهانی و بی‌نظم رخ دهند، تشنج ایجاد می‌شود.

دلایل بروز صرع بسیار متنوع‌اند. برخی افراد به دلایل ژنتیکی دچار آن می‌شوند؛ در برخی دیگر، آسیب‌های مغزی ناشی از ضربه، سکته مغزی، تومورها یا عفونت‌هایی مانند مننژیت، زمینه‌ساز این بیماری می‌شود. حتی کودکانی که در دوران جنینی به دلیل کمبود اکسیژن یا عفونت آسیب مغزی دیده‌اند، ممکن است در آینده با صرع روبه‌رو شوند.

یکی از نکات مهم درباره صرع، چالش در تشخیص آن است. برای تشخیص دقیق، پزشکان معمولاً از الکتروانسفالوگرام (EEG) برای بررسی فعالیت‌های الکتریکی مغز استفاده می‌کنند. در کنار آن، اسکن‌های مغزی مانند MRI یا CT به یافتن ناهنجاری‌های ساختاری کمک می‌کنند. همچنین، آزمایش‌های خون و ارزیابی‌های شناختی می‌توانند تصویری کامل‌تر از وضعیت بیمار ارائه دهند.

اما با تشخیص، ماجرا تمام نمی‌شود. درمان صرع پیچیده است و به عوامل زیادی بستگی دارد. نخستین خط درمان، داروهای ضد صرع است که در حدود ۷۰٪ بیماران می‌تواند تشنج‌ها را کنترل کند. اما برای آن ۳۰٪ باقی‌مانده، روش‌های دیگری مانند رژیم غذایی خاص (رژیم کتوژنیک)، تحریک عصب واگ با دستگاه کاشتنی، یا جراحی برای برداشتن ناحیه‌ای از مغز که تشنج از آن آغاز می‌شود، در نظر گرفته می‌شود. اخیراً روش‌های جدیدتر مانند تحریک پاسخ‌محور عصبی (RNS) هم توسعه یافته‌اند که با ثبت فعالیت مغز و ارسال سیگنال‌های الکتریکی، از بروز تشنج پیشگیری می‌کنند.

در سطح جهانی، نزدیک به ۵۰ میلیون نفر با صرع زندگی می‌کنند. حدود ۸۰٪ از این جمعیت در کشورهای کم‌درآمد یا با درآمد متوسط هستند؛ جایی که امکانات تشخیصی و درمانی محدودتر است. در این کشورها، حتی رسیدن به یک EEG ساده، ممکن است ماه‌ها طول بکشد. علاوه بر کمبود امکانات، بسیاری از مبتلایان با تبعیض و انگ اجتماعی مواجه‌اند. هنوز هم در بسیاری از فرهنگ‌ها، صرع را نه به عنوان بیماری، که به عنوان «جن‌زدگی» یا «نفرین» می‌شناسند.

هنگام مشاهده‌ی حمله‌ی صرع (seizure) چه باید کرد:

• آرامش خود را حفظ کنید.
• زیر سر فرد، بالش یا چیزی نرم قرار دهید تا سرش آسیب نبیند.
• بررسی کنید که آیا کارت شناسایی صرع یا دستبند پزشکی دارد یا نه — این موارد ممکن است اطلاعاتی درباره مراحل بعدی در اختیارتان قرار دهد.
• اشیای خطرناک اطراف او را دور کنید تا از آسیب جلوگیری شود.
• او را به آرامی به پهلو بخوابانید تا در صورت استفراغ یا ترشح بزاق، راه تنفس باز بماند.
• لباس‌های تنگ به‌ویژه در ناحیه گردن را باز کنید.
• مدت زمان تشنج را اندازه‌گیری کنید.
• پس از پایان تشنج، فرد را در وضعیت ریکاوری قرار دهید (وضعیت بهبودی در تصویر پایین آمده است).

• چیزی در دهان فرد قرار ندهید. (قرار دادن اشیاء می‌تواند باعث خفگی شود.)
• حرکات او را محدود یا کنترل نکنید.
• سعی نکنید او را جابه‌جا کنید، مگر اینکه در معرض خطر باشد.
• تا زمانی که کاملاً هوشیار نشده، به او چیزی برای خوردن یا نوشیدن ندهید.

در ایران، براساس برخی آمارها، به طوئر متوسط حدود 5 درصد جامعه با سطحی از این مشکل دست به گریبان است. هرچند در شهرهای بزرگ دسترسی به خدمات درمانی بهتر است، در مناطق روستایی یا کم‌برخوردار، این دسترسی به شدت کاهش می‌یابد. علاوه بر آن، تابوهای فرهنگی باعث می‌شود بسیاری از خانواده‌ها بیماری فرزند یا عضو خانواده خود را پنهان کنند. با این حال، تلاش‌هایی برای بهبود وضعیت وجود دارد؛ از جمله آموزش پزشکان عمومی درباره صرع، راه‌اندازی کلینیک‌های تخصصی، و کمپین‌های آگاهی‌رسانی برای کاهش انگ اجتماعی.

در سوی دیگر، در کشوری مانند کانادا، حدود ۳۰۰ هزار نفر با صرع زندگی می‌کنند  که به طور متوسط معادل یک درصد جامعه است. دسترسی به مراکز تخصصی، برنامه‌های حمایتی، و تحقیقات پیشرفته در زمینه دارو و تکنولوژی، کیفیت زندگی مبتلایان را بهبود بخشیده است. سازمان‌هایی مانند Epilepsy Canada و Canadian Epilepsy Alliance نقش مهمی در پشتیبانی از بیماران، آموزش عمومی و تأمین منابع پژوهشی دارند. این سازمان‌ها همچنین تلاش می‌کنند مدارس، محیط‌های کاری و فضاهای عمومی را نسبت به نیازهای افراد مبتلا آگاه کنند.

پیشرفت‌های علمی در دهه اخیر امیدهای زیادی به همراه داشته‌اند. از یک سو، داروهای جدید با عوارض کمتر تولید شده‌اند و از سوی دیگر، فهم ژنتیکی ما از صرع رو به گسترش است. شناسایی جهش‌های خاص ژنتیکی در برخی بیماران، راه را برای درمان‌های شخصی‌سازی شده هموار کرده است. همچنین فناوری‌های پوشیدنی برای ثبت و هشدار تشنج در دست توسعه‌اند، که می‌تواند به امنیت بیشتر مبتلایان کمک کند.

اما در کنار همه این پیشرفت‌ها، هنوز راه درازی در پیش است. صرع تنها یک بیماری فیزیکی نیست. بار روانی، اجتماعی و حتی اقتصادی آن برای بیماران و خانواده‌هایشان سنگین است. کودکی که در مدرسه دچار تشنج می‌شود، ممکن است مورد تمسخر قرار گیرد. فردی که برای کار مراجعه می‌کند، به دلیل بیماری‌اش رد شود. و بسیاری از زنان مبتلا به صرع، در برخی فرهنگ‌ها، از ازدواج محروم می‌مانند.

اینجاست که اهمیت روز بنفش دوچندان می‌شود. این روز، فرصتی است برای شنیدن صدای کسانی که اغلب نادیده گرفته می‌شوند. فرصتی برای آموزش، همدلی، و شکستن دیوارهای سکوت. هر سال، از کلاس‌های درس تا پارلمان‌ها، از بیمارستان‌ها تا رسانه‌ها، افراد لباس بنفش می‌پوشند تا نشان دهند که صرع ترس ندارد؛ آنچه ترسناک است، ناآگاهی و تبعیض است.

داستان صرع، اگرچه پر از چالش است، اما با پیشرفت دانش، همکاری جهانی، و تغییر نگرش عمومی، می‌تواند داستانی از امید باشد. امید به جهانی که در آن هیچ‌کس به دلیل بیماری‌اش پنهان نشود، از آموزش بازنماند، یا به خاطر تشنج از فرصت‌های زندگی محروم نگردد. روز بنفش، آغاز این تغییر است. با شناخت، با همدلی، و با حمایت.

برای افرادی همچون ایرانی کانادایی ها که ممکن است هنوز برخی از باورهای قدیم را در ذهن داشته باشند شاید آشنایی بیشتر با این موضوع و افزایش آگاهی درباره آن کمک بزرگی هم برای تشخیص زودهنگام و هم برای رفتار با بیماران باشد. برخی از عادات و باورهای غلط ممکن است در زمان بروز حمله به مبتلایان، مانند تلاش برای مهار بدن آن ها، باعث بروز خطرات بیشتر شود. شناخت صرع، عوامل  وروش های مواجهه با آن کیفیت زندگی مبتلایان و اطرافیان آن ها را افزایش می دهد.